
Στηρίζουμε τις οικογένειες και τα άτομα στο φάσμα του αυτισμού


ΑΥΤΙΣΜΟΣ
Ο αυτισμός είναι μία σύνθετη νευροβιολογική διαταραχή που τυπικά διαρκεί καθ’ όλη τη διάρκεια ζωής του ατόμου. Είναι μέρος μίας ομάδας διαταραχών γνωστή ως Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος (ASD).



ΑΣΠΕΡΓΚΕΡ
Το σύνδρομο Άσπεργκερ είναι μια ισόβια διαταραχή που επηρεάζει το πως το άτομο αντιλαμβάνεται τον κόσμο, επεξεργάζεται τις πληροφορίες που λαμβάνει και αλληλεπιδρά με άλλα άτομα. Αποτελεί όπως και ο κλασσικός αυτισμός μια «διαταραχή φάσματος» επειδή επηρεάζει τα άτομα με πολλούς διαφορετικούς τρόπους και σε ποικίλο βαθμό.

Η φωνή των μελών μας…

Αγάπη… Μόνο αυτό το συναίσθημα θα έπρεπε να νιώθει κανείς για ένα παιδί. Πρωτίστως αγάπη.. Και μετά όλα τα άλλα. Γιατί την αγάπη την ακολουθούν και όλα τα άλλα.

Anonymous
3 days ago

Η αγκαλιά σου είναι ζεστή, γεμάτη, αθώα. Η αγκαλιά σου ξεχειλίζει αγάπη… Αρκεί κάποιος να την δεχθεί…

Anonymous
3 days ago

Και εσύ, καρδιά μου, είσαι διαφορετικός! Υπέροχα διαφορετικός!

Anonymous
3 days ago
Συχνές ερωτήσεις
Read common queries
Ποιος είναι ο ειδικός για διάγνωση;
Όταν η διάγνωση και η αξιολόγηση, που συνήθως γίνεται από διεπιστημονική ομάδα, ολοκληρωθεί τότε γνωστοποιείται στους γονείς από Παιδοψυχίατρο, κατά κύριο λόγο, Αναπτυξιολόγο Παιδίατρο ή Παιδονευρολόγο.
“Τι γίνεται με την αξιολόγηση; Χρειάζεται οπωσδήποτε κέντρο για το αναπτυξιακό προφίλ;”
Η εκτενής και λεπτομερής αξιολόγηση γίνεται κατά κύριο λόγο σε εξειδικευμένα κρατικά ή ιδιωτικά κέντρα. από διεπιστημονική ομάδα. Τα κέντρα αυτά υπάρχουν σε :
α. Ειδικά-Γενικά-Πανεπιστημιακά Νοσοκομεία:Εξειδικευμένα Ιατρεία και Κέντρα,
β.Ιατροπαιδαγωγικά Κέντρα και Πολυδύναμα Ιατροπαιδαγωγικά Κέντρα
γ. Κέντρα Ψυχικής Υγείας
δ. Διαγνωστικά Κέντρα Φυσικών ή Ν.Π.Ι.Δ. , ιδιώτες επαγγελματίες και τα Κ.Δ.Α.Υ του Υπουργείου Παιδείας.
Γιατί κάποιοι επαγγελματίες δεν δίνουν γραπτά την διάγνωση;
Οφείλουν να την δώσουν και πρέπει να την ζητάτε διότι την δικαιούστε Την εγκυρότητα της διάγνωσης διασφαλίζουν η καλή γνώση του αυτισμού, η κλινική εμπειρία και η χρήση εξειδικευμένων διαγνωστικών δοκιμασιών, που απαιτούν ειδική εκπαίδευση, στοιχεία τα οποία αρκετοί επαγγελματίες δεν διαθέτουν.
Μερικοί επαγγελματίες δεν δίνουν σαφή διάγνωση ή χρησιμοποιούν όρους όπως ‘διαταραχή επικοινωνίας’, ‘ανωριμότητα’ ή αυτιστικά στοιχεία’, είτε γατί δεν είναι σίγουροι για τη διάγνωση, είτε για να μετριάσουν τις αρνητικές επιπτώσεις στους γονείς.
“Τι είναι οι διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές ;”
Ο όρος διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές υπάρχει και στα δύο έγκυρα ταξινομητικά εγχειρίδια που είναι το ICD-10 της Παγκόσμιας Οργάνωσης Υγείας και το DSM-IV διαγνωστικό και στατιστικό εγχειρίδιο της Αμερικανικής Ψυχιατρικής Ένωσης. Είναι ο όρος που καλύπτει όλο το Φάσμα του Αυτισμού αν και περιέχει και άλλα σύνδρομα. Στην μια άκρη του φάσματος βρίσκεται η τυπική μορφή του αυτισμού γνωστή ως σύνδρομο Kanner, στην άλλη τα υψηλής λειτουργικότητας, το σύνδρομο Asperger και ενδιάμεσα οι άλλες μορφές του αυτισμού.
Αυτή η ομάδα διαταραχών χαρακτηρίζεται από ποιοτικές ανωμαλίες στις κοινωνικές συναλλαγές και στους τρόπους επικοινωνίας καθώς και από περιορισμένο, στερεότυπο, επαναλαμβανόμενο ρεπερτόριο ενδιαφερόντων και δραστηριοτήτων. Οι ποιοτικές αυτές ανωμαλίες αποτελούν διάχυτο χαρακτηριστικό της λειτουργικότητας του ατόμου, υπό οιανδήποτε συνθήκη, αν και είναι δυνατό να ποικίλουν σε βαρύτητα. Στις διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές περιλαμβάνονται τα σύνδρομα που αναφέρονται παρακάτω ενώ δίπλα τους υπάρχουν και οι ονομασίες που κατά καιρούς χρησιμοποιήθηκαν για να υποδηλώσουν αυτά. 1. Αυτισμός της παιδικής ηλικίας : αυτιστική διαταραχή, βρεφικός αυτισμός, βρεφική ψύχωση, σύνδρομο Kanner.
2. ’τυπος αυτισμός : άτυπη ψύχωση της παιδικής ηλικίας, νοητική καθυστέρηση με αυτιστικά χαρακτηριστικά.
3. Σύνδρομο Rett
4. ’λλη αποργανωτική διαταραχή της παιδικής ηλικίας: βρεφική άνοια, αποδιοργανωτική- αποαπαρτιωτική ψύχωση, σύνδρομο Heller.
5. Διαταραχή υπερδραστηριότητας σχετιζόμενη με νοητική καθυστέρηση και στερεότυπες κινήσεις
6. Σύνδρομο Asperger : αυτιστική ψυχοπαθητική διαταραχή, σχιζοειδής διαταραχή της παιδικής ηλικίας.
7. ’λλες διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές
8. Διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή, μη καθοριζόμενη
“Τι είναι η κατηγορία ευρύτερου φαινότυπου – broader phenotype;”
Είναι άτομα με υψηλό δείκτη νοημοσύνης, τα οποία παρουσιάζουν ορισμένα χαρακτηριστικά <<αυτιστικού τύπου>>, που μπορεί να μην είναι εμφανή, δύσκολα αναγνωρίσιμα, ή θεωρούνται ιδιαιτερότητες του χαρακτήρα. Τα άτομα αυτά έχουν καλή κοινωνική προσαρμογή, επαγγελματική καριέρα, κάνουν οικογένεια.
“Τι προκαλεί τον αυτισμό;”
Οι τομείς της έρευνας για το τι προκαλεί τον αυτισμό περιλαμβάνουν: 1. γενετική προδιάθεση και γενετικούς παράγοντες
2. διαφοροποιήσεις στη δομή του εγκεφάλου
3. ελλείψεις σε ένζυμα
4. ελλείψεις σε βιταμίνες και / ή μέταλλα
5. ανοσοποιήσεις, εμβόλια
6. ουσίες που προκαλούν μολύνσεις
7.μολύνσεις από ιούς
8. μολύνσεις του αυτιού
9. τροφικές αλλεργίες
10. περιβαλλοντικούς παράγοντες
11. αντιβιώσεις
12. αφρώδεις μολύνσεις
13.δεν περιορίζονται όμως σε αυτές μόνο
Οι έρευνες σε μεγάλο βαθμό επικεντρώνονται στην γενετική βάση
“Πόσα παιδιά με αυτισμό βρίσκονται στον πληθυσμό;”
Οι επιδημιολογικές έρευνες έδειξαν ότι η συχνότητα της τυπικής μορφής του αυτισμού (σύνδρομο Kanner) είναι 4-6 στις 10.000. Όσον αφορά τις διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές τα αποτελέσματα των ερευνών διαφέρουν. Ορισμένοι ερευνητές αναφέρουν περίπου 50 στις 10.000 και άλλοι ανεβάζουν τον αριθμό αυτό στα 90 στις 10.000 υπολογίζοντας όλα τα σύνδρομα του φάσματος και τις άτυπες μορφές. Στο Ηνωμένο Βασίλειο, αναφέρει η National Autistic Society, υπάρχουν 520.000 άτομα με διαταραχή του φάσματος του αυτισμού , δηλαδή σε αναλογία γενικού πληθυσμού 1/110.
Τα αγόρια επηρεάζονται 3 έως 4 φορές περισσότερο από τα κορίτσια.
Στην Ελλάδα δεν έχει γίνει επιδημιολογική έρευνα, αλλά υποθέτουμε ότι ο αριθμός είναι ανάλογος και αντίστοιχος του πληθυσμού της χώρας
“Μέχρι ποια ηλικία ένα αυτιστικό παιδί μπορεί να (δουλεύεται) εκπαιδεύεται στο σπίτι;”
Η εκπαίδευση, με την ευρύτερη έννοια, διαρκεί σε όλη του την ζωή, είτε το παιδί είναι με την οικογένεια του είτε ζεί αυτόνομα ή σε ξενώνα.
“Πόσες ώρες πρέπει να δουλεύεται από όλους τους θεραπευτές ένα αυτιστικό παιδί;”
Σήμερα γνωρίζουμε ότι σημαντικότερος παράγων είναι η ποιοτική και ουσιαστική δουλειά με το παιδί, με βάση το εξατομικευμένο πρόγραμμα του, το οποίο προκύπτει από την έγκυρη, αξιόπιστη, πολυεπίπεδη, εκτενή αξιολόγηση και διαρκή επαναξιολόγηση του. Επίσης εκτός από την τυποποιημένη και δομημένη εκπαίδευση κάθε δραστηριότητα καθημερινής ζωής μπορεί με φυσικότητα να παίρνει τον χαρακτήρα εκπαιδευτικής δραστηριότητας.
“Ποιοι παράγοντες επηρεάζουν την εξέλιξη ενός αυτιστικού παιδιού;”
Το ίδιο το παιδί με τις δυνατότητες που έχει, η εκπαίδευση του, το οικογενειακό περιβάλλον και ” η συγκυρία”.
“Πώς μαθαίνουν τα παιδιά με αυτισμό;”
Η επιλογή της θεραπευτικής – εκπαιδευτικής παρέμβασης κατ΄ αρχήν πρέπει να ταιριάζει και στο παιδί και στην οικογένεια. Έτσι θα συμμετέχουν όλα τα μέλη της πιστεύοντας σε αυτό που κάνουν. Οποιαδήποτε προσπάθεια πρέπει να βασίζεται στην αμοιβαία εμπιστοσύνη της οικογένειας, των γονέων και των επαγγελματιών και φυσικά στην εμπιστοσύνη και την ασφάλεια που νοιώθει το παιδί.
Πάνω από όλα πρέπει να “ακούσουμε” το παιδί γιατί αυτό ακόμα και όταν δεν μιλάει μας δείχνει πολλά. Για να είναι αποτελεσματικές οι παρεμβάσεις μας κατ΄ αρχήν πρέπει να παρατηρούμε το παιδί συνεχώς προσεκτικά , να ανακαλύπτουμε τι προκαλεί τις αντιδράσεις του και τους τρόπους αντίδρασης.
Πρέπει να έχουμε πάντα στο μυαλό μας ότι το παιδί με αυτισμό δεν είναι ούτε “κακό” ούτε “κακομαθημένο”, αλλά ένα παιδί που αντιλαμβάνεται διαφορετικά το περιβάλλον, τον κόσμο, τα πράγματα και αντιδρά παράξενα γιατί δεν ξέρει τους κοινωνικούς κανόνες και την συναλλαγή
Το παιδί με αυτισμό εκτός από την ανάγκη για συναισθηματικά ζεστό και υποστηρικτικό περιβάλλον έχει ανάγκη για υψηλά επίπεδα δόμησης και συνέπειας. Το απρόβλεπτο το πανικοβάλλει.
Τις ενέργειες μας πρέπει να χαρακτηρίζουν η συνέπεια και η σταθερότητα
Το φυσικό περιβάλλον του παιδιού πρέπει να είναι λειτουργικό, καλά δομημένο ώστε να το υποβοηθά να αναλάβει πρωτοβουλίες.
Δεν πρέπει να το “βομβαρδίζουμε” αισθητηριακά με ήχους, χρώματα, οσμές ή απτικά ερεθίσματα.
Οι χώροι του δεν πρέπει να είναι παραφορτωμένοι με αντικείμενα και παιχνίδια άχρηστα.
Πριν ξεκινήσουμε την παρέμβαση δίνουμε έμφαση στην αναγνώριση των πραγμάτων και δραστηριοτήτων που του προκαλούν το ενδιαφέρον και το ευχαριστούν. Ξεκινάμε πάντα από τα πράγματα και τις δραστηριότητες που του κινούν το ενδιαφέρον και το ευχαριστούν διότι έτσι επιτυγχάνεται η συνέχιση μιας δική του δραστηριότητα, στην οποία έχει εμπλακεί και άλλος, έχουμε δηλαδή “αποδοχή της συμμετοχής”.
Εμπλεκόμενος ο ενήλικας στις δραστηριότητες αυτές , στην αρχή πολύ διακριτικά, έπειτα όλο και περισσότερο ενεργά, επιδιώκει την δημιουργία σχέσης – κλειδί με το παιδί.
Χρησιμοποιούμε πρώτα το φυσικό περιβάλλον και τα πράγματα και κατόπιν τους ανθρώπους για να προκαλέσουμε στο παιδί άμεση επικοινωνιακή πρόθεση.
Όταν το παιδί ασχολείται μονότονα, τελετουργικά με ορισμένα πράγματα τότε ο ενήλικας χωρίς να διαταράξει την δραστηριότητα του παιδιού εισβάλλει διακριτικά σ΄ αυτήν και την μετατρέπει σε απλό κοινωνικό παιχνίδι.
Η κοινωνική αλληλεπίδραση ξεκινά όταν το παιδί συμμετέχει γιατί το θέλει, γιατί έχει κίνητρο να το κάνει και όχι γιατί του έχει επιβληθεί και αναγκάζεται να συμμορφωθεί.
Από εδώ και πέρα σχεδιάζουμε το οργανωμένο, καλά δομημένο εκπαιδευτικό πρόγραμμα του παιδιού και την “στρατηγική” των παράλληλων θεραπευτικών παρεμβάσεων.
Η αρχική εκπαίδευση βασίζεται στις εμπειρίες του παιδιού και δεν είναι κάτι τελείως άγνωστο.
Χρησιμοποιούμε λοιπόν αρχικά τις δραστηριότητες του παιδιού και την ικανότητα να ανταποκρίνεται και στην συνέχεια “με μέτρο” διευρύνουμε και εμπλουτίζουμε το εκπαιδευτικό του πρόγραμμα.
Σχετικά με τις αρνητικές, ανεπιθύμητες συμπεριφορές του παιδιού επιδιώκουμε την “διαχείριση” και όχι το “ξεφόρτωμα” αυτής. Όταν μια συμπεριφορά πρέπει να τροποποιηθεί ή να εξαλειφθεί (επειδή είναι επικίνδυνη ή εμποδίζει την αναπτυξιακή πορεία) τότε το παιδί λαμβάνει το μήνυμα (με απλό τρόπο, χωρίς πολλά λόγια και δυσνόητες εξηγήσεις) ότι δεν επιτρέπεται, αλλά ταυτόχρονα κατευθύνεται σε μια άλλη ελκυστική εναλλακτική, που είναι αποδεκτή και την υποκαθιστά. Ορισμένες πολύ επικίνδυνες και ανεξέλεγκτες συμπεριφορές αντιμετωπίζονται με ειδικές λειτουργικές τεχνικές. Η χρήση ποινών δεν είναι λύση διότι και αν ακόμα φανεί ότι έχει αποτέλεσμα, ξέρουμε ότι η εξαλειφθείσα συμπεριφορά θα επανεμφανισθεί με τον ίδιο τρόπο ή με άλλη μορφή και έκφραση.
Η πορεία και η εξέλιξη του παιδιού πρέπει να παρακολουθείται συνεχώς, να γίνονται επαναξιολογήσεις για να επαναπροσδιορίζονται το εκπαιδευτικό πρόγραμμα, οι άμεσοι και οι μακροπρόθεσμοι στόχοι.
“Ένα παιδί υψηλής λειτουργικότητας ή με σύνδρομο Asperger μπορεί να ζήσει μόνο του ως ενήλικας;”
Υπάρχουν πολλά άτομα που ζουν μόνα και εργάζονται.
Ένα άτομο με αυτισμό, γνωστό σε όλο τον κόσμο, η Temple Grandin γράφει στο βιβλίο της: “Σήμερα είμαι μια επιτυχημένη σχεδιάστρια κτηνοτροφικού εξοπλισμού με δική μου εταιρεία. Ποιος το περίμενε από εκείνη την “τρελή” ; Ξανακοιτάζω την πρόσκληση για την συνάντηση των αποφοίτων. Στο κάτω κάτω με την βοήθεια και την αγάπη της οικογένειας μου και άλλων, έχω προχωρήσει πάρα πολύ. Με την ικανότητα μου για οπτικό τρόπο σκέψης “βλέπω” και άλλους που χαρακτηρίστηκαν αυτιστικοί να γλιστρούν μέσα από τις συμβολικές τους πόρτες προς την προσωπική τους επιτυχία”. Και κάπου αλλού λέει: “αν με ρωτήσετε αν θέλω να μου αφαιρέσετε τον αυτισμό μου θα σας πω όχι, διότι αυτό είναι σημαντικό μέρος του εαυτού μου και ορισμένες ιδιαίτερες ικανότητες μου οφείλονται σ΄ αυτόν “.
“Τι πρέπει να γνωρίζουν τα αδέλφια; Πώς εκπαιδεύονται και πώς πρέπει να αντιδρούν τα αδέλφια;”
Δεν πρέπει να ξεχνούμε το γεγονός ότι η συζήτηση των γονιών με τα παιδιά τους για το τι έχει το αδελφάκι τους και τα σχετικά θέματα, δεν προκαλεί προβλήματα.
Οι γονείς δεν πρέπει να νομίζουν ότι μιλώντας με τα παιδιά τους για το γεγονός αυτό ότι θα τα αναστατώσουν, θα τα στεναχωρήσουν ή θα τα τραυματίσουν.
Αντίθετα εάν δεν μιλούν με τα παιδιά τους τακτικά για τα ζητήματα αυτά, θα δημιουργηθεί ένα επικοινωνιακό κενό μεταξύ παιδιών και γονιών που θα είναι κακό για την ψυχοσυναισθηματική κατάσταση τους
Σε κάθε παιδί πρέπει να τονίζεται ότι εκατοντάδες εκατομμύρια παιδιά στον κόσμο έχουν αδέλφια που είναι άτομα με ειδικές ανάγκες. Η συμβίωση με ένα άτομο με αυτισμό σημαίνει αρκετές δυσκολίες αλλά και πολλές χαρές. Σε κάθε οικογένεια βλέπουμε ότι ανάμεσα στ΄ αδέλφια αναπτύσσονται συμπάθειες και συμμαχίες ή αντιπάθειες και συγκρούσεις. Υπάρχουν περιπτώσεις που τα αδέλφια τα πάνε πολύ καλά μεταξύ τους, είναι αχώριστα και άλλες που δεν μιλιούνται, μαλώνουν τον περισσότερο καιρό. Αυτά όλα είναι φυσιολογικά. Ο αδελφός ή η αδελφή με αυτισμό συχνά δημιουργούν πολύ λιγότερα προβλήματα όμως το γεγονός ότι είναι διαφορετικά τα κάνει να φαίνονται δύσκολα.
Τα αδέλφια των παιδιών με αυτισμό έχουν ανάγκη να μιλούν για γεγονότα που τους έχουν προκαλέσει ψυχική αναστάτωση, ανησυχία και πόνο με οποιονδήποτε τρόπο. Είναι σημαντικό να αισθάνονται ότι μπορούν να μιλούν για τους φόβους και ανησυχίες τους όταν το θέλουν.
Τι συμβαίνει και τι λέμε:
1. σε παιδιά προσχολικής ηλικίας (πριν το 5ο έτος)
Τα παιδιά σ΄ αυτήν την ηλικία αδυνατούν να περιγράψουν τα συναισθήματα που τους προκαλούν οι καταστάσεις και τα γεγονότα, γι αυτό δείχνουν συνήθως με την συμπεριφορά τους τα συναισθήματα τους. Αδυνατούν επίσης να κατανοήσουν τις ειδικές ανάγκες, όμως επισημαίνουν τις διαφορές και προσπαθούν να εκπαιδεύσουν τα αδελφάκι τους. Τα παιδιά αυτής της ηλικίας συνήθως χαίρονται την παρέα των αδελφών καθόσον δεν έχουν κριτική διάθεση και τα συναισθήματα τους διακινούνται κανονικά όπως ανάμεσα στα αδέλφια.
Στις περιπτώσεις που μικρά παιδιά έχουν ερωτήσεις δεν πρέπει να αγνοούνται. Είναι αναγκαίο να τους δίνονται απαντήσεις κατάλληλες για την ηλικία τους και με περιορισμένο φάσμα περιγραφής γεγονότων. Είναι πιθανόν ακόμη και τα μικρά παιδιά να θέλουν να ρωτούν επιπρόσθετες ερωτήσεις. Εάν το κάνουν, είναι αναγκαίο να τους δίνεται η ίδια προσοχή και απαντήσεις με το ανάλογο πνεύμα και τρόπο. Εάν οι γονείς διαισθάνονται ότι το παιδί έχει ανάγκη από περισσότερα αλλά δεν μπορεί να εκφραστεί, τότε μπορούν με ερωτήσεις να το βοηθήσουν να εκφράσει τις επιπρόσθετες ανησυχίες και απορίες που πιθανόν να έχει.
Στις περιπτώσεις μικρών παιδιών που τα ίδια έχουν αδελφάκι με αυτισμό θα πρέπει να γίνεται μια εκτενής και κατάλληλη για την ηλικία του παιδιού συζήτηση και ανάλυση του θέματος. Στις περιπτώσεις αυτές, είναι πολύ σημαντικό να δημιουργηθεί ξανά το αίσθημα ασφάλειας που χρειάζονται απαραίτητα τα παιδιά.
Τα μικρά παιδιά έχουν συχνά ένα τρόπο σκέψης που τα κάνει να νιώθουν ότι τα ίδια έχουν κάνει κάτι που έχει προκαλέσει τον αυτισμό στο αδελφάκι του. Είναι σημαντικό να τονίζεται στα παιδιά ότι δεν έχουν κάμει κάτι που έχει προκαλέσει μια συμφορά.
Επίσης τα μικρά παιδιά έχουν δυσκολία συχνά στο να διαχωρίζουν την πραγματικότητα από τη φαντασία και να μην μπορούν να καταλαβαίνουν ότι όσα συμβαίνουν στο αδελφάκι αποτελούν μια πραγματική κατάσταση. 2. σε παιδιά σχολικής ηλικίας (6 – 12)
Σ΄ αυτή την ηλικία επιχειρούν άνοιγμα στον κόσμο και γνωρίζουν καλά την διαφορετικότητα ανάμεσα στους ανθρώπους. Έχουν πλέον την ικανότητα να κατανοήσουν έννοιες και ορισμούς και να δυο επεξηγηματικά τις ειδικές ανάγκες των αδελφών εφόσον τους έχουν επεξηγηθεί με όρους που ήταν κατανοητοί. Μπορεί ν΄ ανησυχούν μήπως είναι μεταδοτική η αναπηρία ή να αναρωτιόνται μήπως κάτι δεν πάει καλά στα ίδια επίσης. Επίσης μπορεί να έχουν ενοχικά συναισθήματα για πράγματα που έκαναν στ΄ αδέλφια ή για τα αισθήματα τους προς αυτά.
Μερικές τυπικές αντιδράσεις τους είναι: να γίνουν πολύ χρήσιμα και φρόνιμα παιδιά ή άτακτα με σκοπό να έχουν την προσοχή των γονέων.
Κατά την διάρκεια αυτής της ηλικιακής περιόδου τα συναισθήματα για τα αδέλφια είναι ανάμεικτα και μπερδεμένα. Αυτά συμβαίνουν στις σχέσεις αδελφών και δεν έχουν να κάνουν με τη αδυναμία ή την αναπηρία.
Τα μεγαλύτερα παιδιά συχνά έχουν περισσότερες ερωτήσεις και θέλουν να μιλούν πιο πολύ για τα θέματα αυτά που αναστατώνουν την οικογένεια και δημιουργούν έντονες καταστάσεις. Μπορεί να θέλουν να μάθουν τους λόγους γιατί κάτι τέτοιο έχει συμβεί. Από την άλλη δεν πρέπει να νομίζουμε ότι τα μεγαλύτερα παιδιά πραγματικά θέλουν πολύ περισσότερες πληροφορίες και λεπτομέρειες.
Στις περιπτώσεις μεγαλύτερων παιδιών είναι καλό οι γονείς να βάζουν ερωτήσεις για να καταλάβουν πόσο τα παιδιά τους γνωρίζουν ήδη για το τι συμβαίνει και για τι πραγματικά θέλουν να μάθουν. Εάν διαπιστώσουν ότι τα παιδιά δεν θέλουν να μάθουν πολλά, τότε μερικές απλές κατανοητές εξηγήσεις αρκούν. Είναι όμως πιθανόν αργότερα να επανέλθουν με νέες ερωτήσεις και τότε οι γονείς θα πρέπει να διαθέτουν χρόνο για συζήτηση μαζί τους.
Στα παιδιά παρατηρείται συχνά ο φόβος να χάσουν έναν από τους γονείς τους. Όταν στην οικογένεια υπάρχουν προβλήματα ή καταστάσεις όπως η ύπαρξη αδελφού/ης με αυτισμό, εκτός από την ανησυχία, το πιθανό άγχος ή τη λύπη, φοβούνται να μην πάθουν και τα ίδια ή οι γονείς κάποιο κακό. 3. σε έφηβους (13 – 17)
Στην εφηβεία πλέον καταλαβαίνουν την κατάσταση και τις επιμέρους δυσκολίες. Υποβάλουν ερωτήσεις και προκαλούν συζητήσεις. Ένα από τα χαρακτηριστικά της εφηβείας είναι η μεμονωμένη αναζήτηση έξω από το πλαίσιο της οικογένειας. Το ίδιο διάστημα η εναρμόνιση με μια ομάδα αναφοράς είναι πολύ σημαντική. Ως εκ τούτου η ύπαρξη ενός αδελφού ή αδελφής με διαφορετικότητα μπορεί να ενοχλεί, να στενοχωρεί, να δημιουργεί αισθήματα ντροπής απέναντι στους φίλους και συνομήλικους. Ίσως και να αμφιταλαντεύονται στο θέμα της επιλογής τους ανεξαρτοποίησης από την οικογένεια και διατήρησης μιας ειδικής σχέσης με τον αδελφό η την αδελφή. Μπορεί να φέρουν βαρέως την αναλογούσα ευθύνη στο θέμα αυτό και να ανησυχούν γι αυτό που φοβούνται ότι θα επωμισθούν στο μέλλον.